Even voorstellen - Changing Diabetes

Anouk van der Burg

"Ik ben mijn arts en moeder heel erg dankbaar"

Anouk van der Burg (1988) was pas twee toen de diagnose diabetes type 1 werd gesteld. Haar moeder had al het vermoeden, doordat ze zag dat Anouk heel veel dronk. Natuurlijk heeft ze geen herinnering aan een leven zonder diabetes, maar ze is heel blij met de manier waarop haar leven tot nu toe gaat. Doordat Anouk goed is ingesteld, kan zij namelijk een zo normaal mogelijk leven leiden.

Op oudejaarsdag 1990 viel haar moeder op hoeveel Anouk dronk en dat ze heel vermoeid was. Via haar oom die arts is, konden ze snel in het VU Medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam terecht. Daar werd de diagnose diabetes type 1 gesteld door de kinderarts die Anouk daarna tot haar zeventiende begeleidde. Een arts die nog altijd een belangrijke rol in haar leven met diabetes speelt. “Ze heeft mij goed ingesteld, wat leven met diabetes voor mij makkelijker maakt.”

Natuurlijk gaat het ook voor Anouk allemaal niet vanzelf. Maar het is haar met de paplepel ingegoten hoe zij haar leven met diabetes het beste kan inrichten. “Mijn moeder heeft me daarin heel goed opgevoed.” Zo is Anouk opgegroeid met het besef dat cola drinken niet goed voor haar diabetes is. Dat ze dit advies opvolgt, heeft vooral te maken met de manier waarop het haar is geleerd. “Mijn moeder legde altijd rustig uit hoe ik verstandig kon kiezen. Het was nooit dwingend of belerend.”

Door haar diabetes is Anouk continu bezig met haar eigen lichaam. Dat heeft een bepaalde interesse in haar opgewekt voor hoe het allemaal werkt. Die interesse, samen met de wens om met mensen samen te werken, leidde tot haar keuze voor de studie Voeding & Diëtetiek. Anouk start met de studie in september 2009 aan de Hogeschool van Amsterdam waar ze sinds een jaar op haar zelf woont.

Oorspronkelijk komt Anouk uit Wassenaar, maar verhuizen is voor haar niets vreemds. Door het werk van haar vader verhuisde het hele gezin al een keer naar Hongarije. Anouk maakte daar een deel van haar puberteit mee. “Door mijn hormonen gingen mijn suikers opeens op en neer als een jojo.” Gelukkig is ze ook in die periode goed begeleid.

Die begeleiding is ook heel belangrijk geweest voor het uitoefenen van Anouk haar hobby: sporten. “Vanaf het allereerste moment heeft haar kinderarts de nadruk gelegd op het belang van sporten.” Dat advies heeft Anouk ter harte genomen en jarenlang was ze een vervent hockeyster. Helaas moest ze daar plotseling mee stoppen doordat ze haar kruisbanden scheurde. Nu twijfelt ze of ze weer het hockeyveld zal betreden of misschien zal gaan schermen. Maar sporten zal ze altijd blijven doen. “Het is top voor mijn suikers.”

Voor Anouk heeft haar diabetes nooit grote problemen opgeleverd. Maar in de krant las ze een bericht over een meisje dat door haar diabetes niet werd toegelaten op een bepaalde basisschool. De verontwaardiging was zo groot, dat Anouk direct contact opnam met haar begeleidingsteam op het VUmc. “Ik moest nú iets gaan doen met mijn diabetes.” Vanuit het VUmc werd ze op het diabetesjongerenpanel Young Voices gewezen. Ze nam contact op en was al snel lid van het panel.

Als Young Voices panellid heeft Anouk heel veel plannen. “Ik vind het leuk om voor mensen te spreken, dus hoop dat ik lezingen kan houden.” Daarnaast wil ze ook veel video’s gaan maken om duidelijk te maken wat diabetes doet met het leven van jonge mensen. Maar vooral wil Anouk een bepaald taboe doorbreken. “Ik wil iedereen duidelijk maken dat we niet zo anders zijn omdat we diabetes hebben. Wij zijn ook gewoon mensen.”

Lees meer

Bas Versloot

"Diabetes is geen belemmering voor mijn toekomst"

Bas kreeg op zijn vijfentwintigste diabetes. In het begin had hij er moeite mee, maar hij accepteerde het vrij snel. “Het is een beperking waar ik, ondanks mijn onregelmatige bestaan, goed mee kan leven.”

Bas is van jongs af aan erg op zijn vrijheid gesteld. Vandaar dat hij al op zijn zeventiende op zichzelf ging wonen. Tegenwoordig is hij getrouwd met Sanne en wonen zij in het Limburgse Geleen. Zij verwachten binnenkort hun eerste kindje.

Omdat hij veel van sport houdt, ging Bas naar de sportopleiding CIOS. Na zijn afstuderen, gaf hij vier jaar sport- en zwemles aan mensen met een verstandelijke beperking. Vervolgens koos hij het vertegenwoordigersvak en ging aan het werk als senior accountmanager. Inmiddels is hij ook afgestudeerd in BBA bachelor Bedrijfskunde en is hij eigenaar van BVBasic. Met dit bedrijf richt hij zich op business development en strategie veranderingen.

Bas is druk met zijn werk, maar hij heeft ook altijd nog tijd voor zijn sport. Hij stapt graag op zijn mountainbike, in de winter doet hij aan snowboarden en een keer per week speelt hij kanopolo. Bas maakte deel uit van de nationale kanopoloselectie. Bas heeft diabetes een goede plek weten te geven in zijn drukke bestaan.

Flexibel met diabetes

Tijdens de voorbereiding voor een reis naar Afrika, voelde Bas zich niet lekker. Zijn keel voelde gortdroog, hij bleef dorst houden en begon snel gewicht te verliezen. Dit was ongebruikelijk voor de sportieve jongen. “Ik was eigenlijk nooit ziek.” Een paar dagen later lag hij verzwakt en uitgedroogd aan het infuus in het ziekenhuis. Zijn bloedsuikers waren extreem hoog: diabetes werd geconstateerd.

De reis naar Afrika heeft Bas nog gewoon ondernomen, maar dan wel met een extra rugzak vol pennen en insuline. Hij deed alles wat hij anders ook had gedaan: bungeejumpen, wildwatervaren en nog veel meer. Het ging allemaal perfect. Maar wat zijn diabetes betreft waren er momenten dat hij zich afvroeg waarom dit nu juist hem moest treffen. Hij leefde altijd gezond, deed veel aan sport.

“Inmiddels heb ik mijn diabetes geaccepteerd en zie het als een beperking waar goed mee te leven is,” zegt Bas, “het is zeker geen belemmering voor mijn toekomst.” Zo gebruikt Bas een insulinesoort waarmee hij weinig last heeft van pieken en dalen. Dit is ideaal voor zijn drukke, onregelmatige leven. De suggestie om zijn insulinepen in te ruilen voor een pomp wijst Bas, vrijbuiter bij uitstek, resoluut van de hand: “Een pomp is voor mij meer een beperking van mijn vrijheid dan een verrijking. Ik streef naar maximale flexibiliteit in mijn levensstijl.”

Lees meer

Daniëlle Blom

"Ik kan eindelijk zelf arts worden"

Daniëlle Blom (1988) was elf toen ze diabetes kreeg. Toen haar toenmalige diabetesverpleegkundige Young Voices onder haar aandacht bracht leek het haar direct leuk om lid te worden van het jongerenpanel van Novo Nordisk. Momenteel studeert ze Geneeskunde aan de Universiteit in Antwerpen.

Daniëlle woont voor haar studie op kamers in Antwerpen. Maar de weekenden brengt ze ook af en toe door in Soest. Daar wonen haar ouders. Naast haar studie sport ze geregeld. Zo tennist ze het winterseizoen op de tennisvereniging. Ook is zij iedere week te vinden bij één van de studentenverenigingen waarvan zij lid is.

In België heeft zij een bijbaan. Eén keer in de drie weken werkt ze op de huisartsenpost in Puurs. Tijdens haar werk is ze bij patiëntenontvangst betrokken. Daniëlle is het eerste aanspreekpunt bij binnenkomst, ze is verantwoordelijk voor het inkomende telefoonverkeer en schrijft mensen in. Ze doet het werk met veel plezier. Voorheen werkte Daniëlle in Soest in een verzorgingshuis waar ze de mensen begeleide met het wassen en aankleden. Veel tijd voor andere liefhebberijen heeft Daniëlle niet, maar ze maakt graag even tijd vrij voor vrienden of om even lekker tv te kijken. Zo kijkt ze graag naar veel series als bijvoorbeeld diverse ziekenhuisseries!

Pomp

Daniëlle was altijd goed in exacte vakken. Na de HAVO deed ze 5 en 6 VWO in één jaar. Doordat ze niet direct ingeloot werd voor Geneeskunde, startte ze met de studie Biomedische Wetenschappen. Maar in 2008 kon ze eindelijk beginnen met de studie Geneeskunde en haar droom om arts te worden in vervulling laten gaan. Dat ze zo graag arts wil worden, heeft ook wel een beetje met haar diabetes te maken. “Ik ben geïnspireerd door mijn driemaandelijkse bezoekjes aan het ziekenhuis.”

Daniëlle kreeg diabetes in groep acht van de lager school. Ze had alsmaar dorst, waardoor het vermoeden rees dat er iets mis was. Zelf had ze nog geen idee wat diabetes was. Daniëlle vond het ergste dat ze van de juf niet ziek mocht zijn. “We zaten midden in de week van de CITO-toets.” Toen de diagnose gesteld was, spoot ze de eerste twee jaar twee keer per dag. Daarna twee jaar vier keer per dag, waarna ze een insulinepomp kreeg.

Om die pomp te krijgen moest ze van ziekenhuis wisselen. “In mijn ziekenhuis waren ze hier nog helemaal niet mee bezig.” Door haar eigen doorzettingsvermogen kreeg ze in een ander ziekenhuis in 2004 een insulinepomp. Iedere drie minuten krijgt ze een heel klein beetje insuline, en voor iedere maaltijd drukt ze op een knopje voor een hogere dosering. Van de pomp zelf heeft ze geen last, zelfs niet met sporten. “Als het echt moet, koppel ik hem af. Maar normaal met sporten blijft hij goed zitten en heb ik nergens last van.”

Tegenwoordig gaat ze naar een diabetoloog in Antwerpen. Een heel verschil met de gewoonten in Nederland. Zo zijn de bloedglucose waarden in een andere eenheid wat best een beetje lastig is. “Na 9 jaar ben je zo gewend dat je ‘tussen de 4 en de 10’ moet zitten, nu is dat ineens ‘tussen de 72 en de 180’.

Lees meer

Debbie de Poorter

"Jongeren moeten over hun diabetes leren praten"

Debbie de Poorter (1985) heeft diabetes. Toen dat duidelijk werd, viel er een last van de schouders van haar familie. Aanvankelijk werd namelijk erger gevreesd. Daarom komt diabetes bij haar niet op de eerste plaats in haar leven. “Je moet diabetes aanpassen aan jouw leven en niet andersom”.

Debbie heeft een één jaar oudere broer en komt oorspronkelijk uit Axel, waar haar ouders nog altijd wonen. Zelf woont ze nu in Tilburg. In die Brabantse stad studeerde ze HBO Communicatie en doet ze nu een vervolgstudie Interculturele Communicatiewetenschappen. Volgens haar heeft die studie veel raakvlakken met haar interesses. Namelijk verschillende culturen en menselijk gedrag.

Als Debbie niet studeert, gaat ze graag met haar vriendinnen uit eten of naar de film. Ook is ze een verwoed lezer. “Ik kan geen boekwinkel voorbijlopen zonder even naar binnen te gaan,” zegt ze. “Als de studie zich opstapelt in mijn hoofd, lees ik het liefst een luchtig romannetje of een spannende thriller om een beetje tot rust te komen.”

Valse kiezen

Toen Debbie 11 jaar was, werd duidelijk dat ze een beugel moest dragen voor haar gebit. Maar voordat dat kon, moesten er vier ‘valse kiezen’ getrokken worden om ruimte te creëren. Vrij kort daarop kreeg ze opeens epileptische aanvallen. Omdat de aanvallen steeds erger werden, vreesden de artsen voor een hersentumor. Uiteindelijk bleek dat het om een abces ging. “In de wond van de getrokken kiezen was een bacterie terechtgekomen, die zich uiteindelijk in mijn hersenen nestelde,” vertelt Debbie. Toen het abces werd verwijderd, bleek dat ze diabetes had. Het was de doktoren ook meteen duidelijk waarom het abces zo hard groeide. “Dat kwam door de suiker. En het abces drukte tegen mijn hersenen, wat de epileptische aanvallen veroorzaakte.”

Vanaf toen was Debbie onder behandeling van dokter Aanstoot en dokter Bruining. Debbie’s ‘geval’ bleek uniek in de wereld en dus werd ze meegetroond naar colleges om haar symptomen te beschrijven. Ook op wereldcongressen werd haar case uiteengezet. “Best stoer,” zegt ze, “als je 11 jaar bent.”

Haar kinderarts was ook degene die Debbie in contact bracht met Young Voices. “Het sprak me meteen aan,” vertelt ze. “Ik vind het belangrijk dat jongeren over hun diabetes leren praten en ik hoop dat wij als Young Voices andere jongeren kunnen stimuleren om ook hun verhaal te vertellen.”

Lees meer

Eline Steenks

"Ik heb geleerd dat het prettig is om open over je diabetes te zijn"

Voor mijn gevoel heb ik al heel mijn leven diabetes. Ik weet niet beter." Eline Steenks kreeg op haar vierde diabetes type 1, toen zij en haar familie in Jakarta woonden. Nu, twintig jaar later, studeert ze aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.

En eigenlijk heeft ze pas sinds kort haar diabetes onder de knie. "De afgelopen twee jaar zijn voor mij echt een nieuw proces geweest in het accepteren van mijn ziekte. En in het op een volwassen manier met mijn diabetes omgaan."

"Op mijn vierde constateerden mijn ouders dat er iets niet met mij klopte. Ik viel plotseling af, mijn adem rook en ik dronk veel water. De diagnose werd in een ziekenhuis in Jakarta gesteld: diabetes type 1. Mijn moeder en ik zijn toen à la minute naar Nederland vertrokken. De voorzieningen in Jakarta waren niet optimaal voor een klein kind met toch een behoorlijk serieuze ziekte. Ik was er redelijk slecht aan toe en werd direct opgenomen in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Na een week zijn we alweer teruggegaan naar Jakarta. Wel hebben we steeds contact gehouden met de kinderarts in Nijmegen voor controle en advies."

Toen Eline zes was vestigde de familie Steenks zich weer in Nederland om zeven jaar later weer te vertrekken vanwege het werk van Eline’s vader. Naar Singapore dit keer. Ook op die plek bleef het contact met de Nederlandse zorg in stand voor medicijnen en controle. Op haar 19e ging Eline zelfstandig in Nederland wonen. "Tot dat moment hadden mijn ouders mijn diabetes als het ware van me overgenomen. Zij regelden alles, zorgden dat ik regelmatig at en controleerden de waardes. Maar eenmaal op mezelf werd mijn diabetes pas echt mijn eigen ziekte. En vanaf dat moment ging het eigenlijk best slecht met me." Eline stortte zich in het studentenleven. "Ik at slecht, had hoge waardes, controleerde nauwelijks en ik spoot maar wat. Ik was daardoor vaak erg moe en had 's ochtends opstartproblemen. Terwijl als ik goed voor mezelf zorg, dan heb ik energie voor tien. Mijn internist zei het destijds wel goed: je bent nu wel meerderjarig, maar je moet nog volwassen worden in de omgang met je diabetes."

"Ik vind het nog steeds best lastig om regelmatig te leven. Het botst soms met het studentenleven. Zeker in het begin ging ik heel erg mee met de groep. Ik wilde zo normaal mogelijk gevonden worden. Ik voelde me al niet echt een typische Nederlandse en dan had ik ook nog eens diabetes waarvan ik dacht dat niet iedereen dat zou begrijpen. Maar het was vooral die vriendengroep die me in het gareel hield. Mijn vrienden zijn juist de eersten die zeggen: waar ben je mee bezig, zorg eens wat beter voor jezelf. Ik heb ook geleerd dat het erg prettig is om er open over te spreken: over diabetes en wat het voor mij betekent. De afgelopen twee jaar zijn voor mij heel belangrijk geweest. De eerste serieuze stappen in het omgaan met diabetes. Het zit nu in mijn systeem, maar het kan nog wel ietsjes strakker."

"Ik kwam toevallig met Young Voices in aanraking. Voor mijn scriptie gezondheidscommunicatie ben ik op zoek gegaan naar de communicatie over diabetes voor jongeren. Het eerste wat me opviel is dat er maar weinig specifiek over type 1 wordt gecommuniceerd. Daarna ontdekte ik informatie over Young Voices. Ik voelde me erg aangesproken en heb me direct aangemeld. Ik wil me graag inzetten om mensen meer te vertellen over diabetes. Ik weet inmiddels dat dat nodig is en ik hoop dat ik door mijn ervaringen veel voor anderen met diabetes kan betekenen. Ik heb van mezelf een positieve instelling: je kunt in principe alles. Die instelling wil ik graag overdragen aan anderen. Dat ik mijn rol bij Young Voices kan combineren met mijn onderzoek voor de scriptie, is natuurlijk helemaal mooi."

Lees meer

Erik Willemen

"Mijn ouders testten mij samen op diabetes"

Erik Willemen (1989) was zeven toen hij diabetes type 1 kreeg. Hij kan zich niet herinneren hoe een leven zonder diabetes is. Al weet hij nog wel dat toen hij voor het eerst naar het ziekenhuis moest, hij huilde van de schrik. Nu is diabetes gewoon een deel van zijn leven. Wellicht dat het makkelijker is voor Erik, omdat zijn beide broertjes ook diabetes type 1 hebben en zijn vader type 2.

Het feit dat hij in zijn bed plaste, was voor zijn ouders een teken aan de wand. Beide ouders van Erik zijn namelijk huisarts. Dus een bloedsuikertest was snel gedaan. Omdat zijn ouders de praktijk aan huis hadden, gingen ze met zijn drieën naar de spreekkamer. “Volgens mij was het een test met een urinestrip.” Daaruit kwam naar voren dat Erik waarschijnlijk diabetes had. Pas onderweg naar het ziekenhuis sloeg de schrik toe bij de zevenjarige. Toch was Erik al vrij snel gewend aan het leven met een chronische ziekte.

Bij zijn twee en drie jaar jongere broers werd rond hun veertiende diabetes gediagnosticeerd. En ook vader Willemen heeft diabetes, maar dan, in tegenstelling tot zijn zonen, type 2. Het feit dat Erik niet de enige in het gezin is met diabetes, maakt het misschien wel makkelijker. “In mijn directe omgeving zie ik geen groot verschil door mijn diabetes.” Hij laat zijn leven er überhaupt niet door beïnvloeden.

Erik komt oorspronkelijk uit Hengelo, waar zijn ouders nog altijd wonen. Zelf verhuisde hij naar Enschede om aan de Universiteit Twente Technische Geneeskunde te gaan studeren. Toen het tijd was om te gaan studeren, kon hij niet goed kiezen. “Ik wilde iets technisch óf iets medisch.” Technische Geneeskunde was de enige studie die beide aspecten omvat. Erik zit momenteel in het tweede jaar en zijn studie beslaat een groot deel van zijn tijd.

Toch besteedt hij naast zijn studie nog tijd aan fitness. Sporten is voor Erik namelijk heel belangrijk. “Als ik fitness, reageert bij mij de insuline veel sterker.” Omgekeerd betekent het dat wanneer hij een tijdje niet sport de insuline slechter werkt en Erik moeite heeft om goed gereguleerd te blijven. Door te blijven sporten, is het leven met diabetes dus minder zwaar voor de student.

Hoewel hij al sinds zijn zevende diabetes heeft, had Erik nog nooit iets gedaan met zijn diabetes. Zoals bijvoorbeeld praten met andere jongeren met diabetes. Toen hij de oproep voor nieuwe Young Voices leden zag op het diabetesforum, wist hij dat dit de weg was. Bij het diabetesjongerenpanel hoopt hij vooral veel te leren. “Ik ben heel benieuwd hoe de andere leden met hun diabetes omgaan.”

Lees meer

Fleur Verbeek

"Iedereen kreeg een ijsje en ik weer zo’n stomme appel"

Studente Fleur Verbeek heeft sinds haar negende diabetes. Ze is van mening dat dat niet zo gek veel aan het leven van kinderen en jongeren hoeft te veranderen. Die mening draagt ze graag uit, in haar werk bij het zorg- en expertisecentrum Diabeter én als lid van het jongerenpanel Young Voices.

Fleur Verbeek werd in de zomer van 1983 in Rotterdam geboren, en daar woont ze nu nog steeds. Eerst met haar ouders, haar vier jaar oudere broer en haar zes jaar oudere zus, daarna met z’n negenen in een studentenhuis. Tegenwoordig bewoont Fleur met haar vriendinnen Tamara, Meghan en Karien, tevens clubgenoten van de Rotterdamsche Vrouwelijke Studentenvereniging, een sfeervol huis aan de Statenweg.

Fleur studeert bedrijfskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Na haar financiële master wil ze iets in het bankwezen gaan doen. “Ik heb stage gelopen bij een investment bank in het buitenland,” vertelt ze, “ik hoop dat het zoiets wordt.”

Samen met haar moeder, haar zus en Rambeau, haar eigen paard, besteedt Fleur veel vrije tijd aan de paardendressuur. Ze traint vijf keer per week en doet ook mee aan wedstrijden. Verdergaat ze graag naar de fi lm, met haar vriendinnen of met haar vriendje Willem, of doet ze dingen met de studentenvereniging.

Dropverslaving

Toen Fleur negen jaar was, werd ze van de ene op de andere dag erg ziek: bloedonderzoek wees uit dat het diabetes was. “Vanaf die dag veranderde er eigenlijk niet zo heel erg veel,” zegt Fleur, “ik moest dan wel twee keer per dag insuline spuiten en goed op mijn bloedsuiker en mijn eten letten, maar ik bleef ook gewoon leuke dingen doen.”

Fleur is altijd heel open geweest over haar diabetes, spuit ook gewoon in het openbaar. “Het enige wat ik vroeger erg vervelend vond,” vertelt ze, “is dat ik vaak iets anders kreeg als er werd getrakteerd op school. Dan kreeg iedereen een ijsje en ik weer zo’n stomme appel. Goed bedoeld natuurlijk, maar helemaal niet nodig. Mensen denken vaak dat ik niks zoets mag, maar ik ben al mijn hele leven verslaafd aan drop.”

Fleur heeft altijd gezegd dat ze iets met haar diabetes wilde doen. Via haar arts, dokter Aanstoot, kwam ze bij Diabeter, het in Rotterdam gevestigde expertisecentrum voor jonge mensen met diabetes, waar ze vrijwilligerswerk doet tijdens de kindermiddagen.

Diezelfde dokter Aanstoot bracht Fleur in contact met Young Voices. Ze is blij dat ze, naast haar werk bij Diabeter, nu nóg meer kan bijdragen aan de behandeling van kinderen met diabetes.

“Ik wil ze meegeven dat je gewoon positief met je diabetes moet omgaan,” zegt ze, “want dan kun je écht een topleven hebben.”

Lees meer

Justine Badloe

"Diabetes is bijna een groter onderdeel van mijn leven dan ikzelf"

Justine Badloe heeft sinds haar elfde diabetes. Zelf vindt ze dat ze er té makkelijk mee omgaat. “Het zou een prominentere rol in mijn leven moeten spelen.” Mede daarom ging ze er direct op in toen haar kinderarts haar vroeg of ze panellid wilde worden van Young Voices.

Justine (1986) studeert geneeskunde en woont daarvoor op kamers in de universiteitsstad Leiden. Haar ouders, haar broertje Fabian en haar zusje Isabelle wonen in Bodegraven. Sinds vorig jaar is ze bezig met haar co-schappen en zijn al haar vrijetijdsactiviteiten als werken en leuke dingen doen naar de achtergrond geschoven.

Ook de keuze voor haar studie is niet toevallig. Haar vader is arts. “Vroeger was hij clubarts bij Feyenoord. Daarna werd hij bedrijfsarts in het leger, maar nu studeert hij weer.” De vader van Justine is bezig met de opleiding tot hematoloog. De jonge Justine groeide op tussen de medische boeken. “Toen ik diabetes kreeg, dacht ik: ik wil kinderarts worden en me dan specialiseren in diabetes.” Daar is de studente nu wel een beetje van teruggekomen. “Diabetes is belangrijk om je mee bezig te houden, maar 24 uur per dag, 7 dagen per week met is volgens mij ook niet de bedoeling.”

Hypers en hypo’s

Bij Justine komt haar diabetes altijd op de proppen als het haar het slechtst uitkomt. Dat heeft er mee te maken dat ze soms probeert te leven alsof ze geen diabetes heeft. Hele kleine dingetjes ontregelen al mijn bloedsuikers. Zoals een aantal uurtjes extra uitslapen; vaak zit dat er niet in. Zelfs even hard fietsen om de trein te halen, kan al een hypo geven. Terwijl een enkele winegum soms een torenhoge hyper veroorzaakt. “Ik word er wel eens moedeloos van. Mijn diabetes wint het altijd van mij als persoon. Het is bijna een groter onderdeel van mijn leven dan ikzelf.”

Justine heeft een insulinepomp, waardoor ze dus niet met een pen spuit. Een voordeel en een nadeel tegelijk. Want dankzij het gemak van de pomp, denkt ze ook soms een beetje te gemakkelijk over haar diabetes. “Het is geen enkele moeite om een keer extra te bolussen als ik bijvoorbeeld onverwacht ergens ga eten, maar toch vergeet ik het vaak.”

Ze krijgt hypers als ze vergeet te bolussen, hypo’s als ze vergeet te eten. Justine heeft veel meegemaakt met haar diabetes. “De dokter heeft wel eens gezegd dat ik mijn pomp maar weer moest inleveren, omdat ik te makkelijk met mijn ziekte omging. Gelukkig heeft hij het niet doorgezet.” Eigenlijk hoop ik dat er nu eindelijk eens een doorbraak in het onderzoek naar de oorzaak van diabetes type 1 komt.

Justine heeft veel zin in haar werk als Young Voice. “Ik heb de mening van de artsen nu wel eens gehoord. Natuurlijk zijn ze belangrijk, maar nu is het tijd dat wij, jongeren met diabetes, laten horen hoe wij erover denken

Lees meer

Lotte van Hees

"Koolhydraten tellen heeft bij mij weinig zin"

Lotte van Hees (1982) heeft sinds 2005 diabetes type 1. De diagnose liet lang op zich wachten. Maar toen uiteindelijk haar waardes gemeten werden, moest ze direct naar het ziekenhuis. Lotte laat haar leven er niet door beïnvloeden en ziet haar diabetes als een voldongen feit waar ze mee moet leven. “Het zij zo en als het goed gaat, heb ik er geen last van.”

Lotte komt uit Breda, maar woont sinds de zomer van 2009 in een nieuwbouwwoning in Loon op Zand. Lotte studeerde Bedrijfseconomie aan de Universiteit van Tilburg. Vlak voor haar afstuderen werd de diagnose diabetes gesteld. Al maanden was ze vreselijk moe, maar onderzoeken bij de huisarts voor de vakantie leverden niets op. Toen ze na de vakantie in augustus terugkwam bij de huisarts en het niet beter ging, werden haar bloedsuikers gecontroleerd. “Ik had nuchter een waarde van 20 en moest die middag nog naar de internist.”

‘s Morgens leverde Lotte haar scriptie nog in op de universiteit om die een paar weken later te gaan verdedigen. Maar toen ze ‘s middags bij de internist was, moest ze worden opgenomen in het ziekenhuis. Toen vreesde Lotte wel even voor haar afstuderen. “Ik wilde me voor gaan bereiden op mijn verdediging. Maar in plaats daarvan lag ik in het ziekenhuis aan een infuus.”

“Ik voelde me dankzij het infuus wel met de minuut beter.” Gelukkig verliep alles verder prima en kon ze redelijk snel weer naar huis. Snel genoeg om ervoor te zorgen dat ze toch kon afstuderen. Echt klaar met studeren was Lotte toen nog niet. Omdat ze registeraccountant wil worden, moest ze nog een vervolgopleiding accountancy volgen. Hierbij ga je 2 à 3 jaar iedere vrijdag naar college, met de bijbehorende examens. Verder loop je drie jaar lang een soort stage bij het bedrijf waar je werkt en moet je elk half jaar verslagen schrijven en uiteindelijk weer een scriptie schrijven en verdedigen. Het theoretische onderdeel heeft ze inmiddels afgerond en ook van het praktijkgedeelte komt het einde in zicht.

Alles loopt wat betreft haar studie en carrière zoals gepland, dus je kunt stellen dat diabetes haar in niets remt. Sinds 2006 heeft ze naast haar autorijbewijs ook haar motorrijbewijs behaald. Haar diabetes was hierbij wel even lastig omdat de rijschool pas verder wilde gaan met rijlessen als ze goedkeuring van het CBR had. Gelukkig was dit met een spoedaanvraag binnen een dag na het invullen van de eigen verklaring en de ‘keuring’ door de internist al rond. Tijdens elke stop controleert ze haar bloedsuiker even en dat gaat prima zo, alhoewel ze zich tijdens het rijden wel eens afvraagt, wat haar waarde zal zijn.

Door drukte op haar werk komt Lotte niet altijd aan sporten toe. Wanneer ze wel gaat sporten, meet ze van tevoren haar waarde en zet als het nodig is de basaalstand van haar pomp wat lager. Ook zorgt ze er altijd voor dat als ze alleen gaat sporten de instructeur op de hoogte is van het feit dat ze diabetes heeft. Mocht er ooit iets gebeuren, dan weet men in ieder geval waarmee ze rekening moeten houden.

Haar diabetes is een voldongen feit, iets waar Lotte prima mee kan leven en niet teveel bij stil wil staan. Ze leert wel nog altijd bij over haar eigen lichaam en haar diabetes. “Ik weet nu dat ik bijvoorbeeld heel snel reageer op hormoonwisselingen, maar vooral ook op beweging. ”Dat maakt dat ze een ietwat andere benadering van haar diabetes heeft dan het merendeel van de mensen met diabetes. “Koolhydraten tellen heeft voor mij bijvoorbeeld niet echt zin. Na een paar stappen extra op een dag, reageert mijn lichaam al heel anders.” Dit is allemaal niks waar Lotte zich zorgen over maakt en die nuchtere benadering ligt ten grondslag aan haar interesse voor Young Voices. “Ik wil graag juist de positieve verhalen vertellen.”

Ten tijde van de oprichting van het Young Voices panel wilde ze eigenlijk al graag lid worden. Maar toen was ze nog zo druk bezig met haar studie, dat het écht niet kon. In 2008 zag ze de oproep voor nieuwe Young Voices op het diabetesforum en greep ze haar kans. Met Young Voices wil ze graag twee dingen bereiken. “Laten zien dat je met diabetes prima kunt leven. Maar zeker ook dat diabetes een chronische ziekte is waar je wel degelijk iets voor moet doen.”

Lees meer

Lydia Mossel

"Ik wil kinderen vertellen over diabetes"

Lydia Mossel (1987) kreeg op haar tiende diabetes. De klassieke symptomen uitten zich bij haar, maar haar huisarts weet het aan stress op school. Uiteindelijk werd duidelijk dat het toch diabetes was. Lydia was zich niet direct bewust van de impact die deze diagnose op haar leven zou hebben. “Ik dacht dat ik één keer moest spuiten en dat het dan weg zou zijn.”

Tijdens een vakantie in Kroatië kreeg Lydia vreselijk veel dorst en viel ze veel af. “Aangezien je op vakantie veel in bikini loopt, viel het mijn ouders op dat ik mager werd.” Eenmaal terug in Nederland kostte het haar moeder veel overtuigingskracht om de huisarts een bloedsuikertest te laten doen. Het eerste bezoek aan de huisarts leverde zelfs helemaal niets op. “Ik werd steeds zieker, dus mijn moeder ging weer met mij naar de dokter.” Na lang aandringen deed de arts eindelijk een vingerprik bij de tienjarige Lydia. “En toen bleek dat mijn waarde nuchter hoger dan dertig waren.”

Voor Lydia maakte het niet uit wat de huisarts zei, de diagnose drong niet tot haar door. “Ik wilde alleen maar drinken.” Ze werd direct opgenomen in het ziekenhuis waar ze een nacht moest blijven. Thuis kreeg ze alle uitleg, maar het lukte niet goed en haar waarden bleven schommelen. Totdat ze op haar twaalfde een pomp kreeg. Nu is ze goed in balans en heeft ze eigenlijk weinig last van diabetes in haar drukke en zeer sportieve leven.

Lydia doet namelijk professioneel aan karate en traint minimaal één keer per dag. Ze maakt deel uit van de selectie van het Nederlands team en werd al meerdere malen Nederlands kampioen. In 2006 werd ze bij de Europese kampioenschappen derde en in 2008 eindigde ze op de vijfde plaats. Karate is een zeer intensieve sport. Tijdens de korte maar zeer intensieve trainingen, daalt het bloedsuikergehalte snel. En met een lage bloedsuikerspiegel kan Lydia niet goed genoeg trainen.

Het is dus belangrijk dat ze haar waarden goed in de gaten houdt. Dat gaat haar goed af. Tijdens de training doet ze haar pomp af en drinkt dan tussendoor energiedrank waar kortwerkende koolhydraten in zitten. “Natuurlijk moet ik extra opletten, maar ik weet niet anders. Diabetes hoort er gewoon bij, dus alles eromheen is een soort automatisme geworden.”

Naast karate volgt Lydia de PABO in Zwolle. Via een symposium kwam ze in contact met Young Voices. “Ik sprak op een symposium in Zwolle over de combinatie van topsport en diabetes. Daar raakte ik aan de praat met een huisarts die over het diabetesjongerenpanel begon. Ik was meteen enthousiast en na een verdere kennismaking ben ik lid geworden.”

Bij de Young Voices wil ze eigenlijk het werk voortzetten waar ze al mee begonnen is. “Ik wil graag zoveel mogelijk kinderen vertellen over diabetes. Om ze goed te informeren over de gevolgen van diabetes op het dagelijks leven, maar ook om ze begrip bij te brengen voor kinderen en mensen met een chronische aandoening als diabetes.”

Lees meer

Maartje

"Ik heb een optimistische kijk op het leven"

De 24-jarige Maartje heeft sinds haar vijftiende diabetes type 1. Ze heeft een druk en sociaal leven en bekijkt haar diabetes op een nuchtere manier. Ze laat zich niet beperken door angst en doet alle dingen die ze graag zou willen doen. “Ik heb een optimistische kijk op het leven en pak alles aan wat er op mijn pad komt.”

Op haar vijftiende herkende de moeder van Maartje enkele symptomen van diabetes bij haar; ze was erg moe, dronk veel en viel op een gegeven moment in één weekend enkele kilo’s af. De huisarts kon toen alleen nog maar bevestigen dat zij diabetes type 1 heeft. Maartje moest direct worden opgenomen in het ziekenhuis, wat zij verschrikkelijk vond. “In het ziekenhuis lag ik tussen oudere mensen. Dat vond ik zo erg. Ik ben toen ontzettend goed mijn best gaan doen om zo snel mogelijk alles zelf te leren zodat ik weer snel naar huis kon. Daardoor begreep ik snel hoe alles werkte. Op die leeftijd had het verder nog weinig impact op mij. Ik had geen idee wat het voor de rest van mijn leven zou betekenen. Ik had het er in het begin niet moeilijk mee; ik vond de aandacht en alle nieuwe spullen juist interessant. Inmiddels weet ik er veel meer over. Ik maak me wel eens zorgen over de toekomst, maar probeer me hier niet door te laten hinderen in mijn dagelijks leven.”

Maartje woont sinds haar zeventiende op kamers en studeert Psychologie in Nijmegen. Maar als ze even niet met haar studie bezig is, zit ze absoluut niet stil en gaat haar aandacht vooral uit naar anderen. Zo werkt ze 36 uur in de week als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener in een crisisopvang voor jeugdzorg. Hier begeleidt zij jongeren in hun dagelijkse bezigheden. In haar vrije tijd zeilt ze graag. Dit doet zij ook op vrijwillige basis voor een stichting voor jongeren die zelf niet op vakantie kunnen. Verder is ze lid van een studentenvereniging en gaat ze regelmatig op stap met vrienden en vriendinnen. “Het is best heftig wat ik allemaal doe. Tijdens mijn werk en in mijn vrije tijd gaat het vaak om anderen die aandacht van mij nodig hebben. Hierdoor vergeet ik soms echt aan mezelf te denken. Gelukkig gaat dit tot nu toe altijd nog goed. Hypo’s voel ik gelukkig goed aankomen. Toch is een leerpunt om meer tijd aan mezelf en aan mijn diabetes te besteden.”

Toen zij in contact kwam met Novo Nordisk, werd Maartje geïnformeerd over het Young Voices jongerenpanel. “Ik kende Young Voices nog niet, maar ik was aangenaam verrast. Voor jongeren met diabetes tussen de twintig en dertig jaar is er naar mijn mening nog te weinig aandacht. Dit lijkt me dus een uitgelezen kans om enerzijds voor mezelf wat meer ervaringen uit te wisselen over diabetes. Anderzijds om leeftijdgenoten wat te kunnen vertellen over mijn leven met diabetes. Ik vind het belangrijk om de positieve kanten te laten zien, maar mensen ook bewust te maken van de minder leuke kanten. Je draagt het dagelijks met je mee voor de rest van je leven. Dus er valt genoeg over te vertellen. Mijn belangrijkste boodschap is in ieder geval; niets is onmogelijk, alles kan!”

Lees meer

Mariël van Stee

"Een positieve instelling en een flinke dosis doorzettingsvermogen"

Mariël van Stee (1987) heeft sinds haar negende diabetes type 1. De sportieve studente volgt haar studie Farmaceutische Wetenschappen aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en woont op een studentenflat in Amstelveen. Mariël is al bijna vanaf het begin aangesloten bij het Young Voices jongerenpanel, levert hier graag een actieve bijdrage aan en onderhoudt actief contact met de andere leden van het panel.

De 23-jarige studente kwam er op negenjarige leeftijd achter dat ze diabetes type 1 heeft. Het werd ontdekt door symptomen als veel water drinken, afvallen en vermoeidheid. Vanaf het begin wilde zij liever zelf haar insuline inspuiten. “Ik was zo ziek, dat ik op dat moment alles aangreep om beter te worden. Ook al moest ik daarvoor insuline spuiten en mijn bloedglucose meten.” Ze begon met twee keer per dag spuiten, later vier keer per dag. Vanaf haar twaalfde kreeg zij een insulinepomp.

Sport

“Al op jonge leeftijd wende ik snel aan het feit dat ik diabetes had. En gelukkig heeft mijn diabetes nu ook niet veel invloed op mijn dagelijks leven. Ik vind sporten erg belangrijk en ik kan mijn diabetes ermee goed onder controle houden. Ik kan volop skeeleren en mountainbiken. Als ik merk dat ik me minder goed voel tijdens het sporten, weet ik hoe ik daar mee om kan gaan. Daarnaast loop ik momenteel stage, ook dit gaat erg goed. Diabetes heeft soms invloed op wat ik doe en als het nodig is doe ik het af en toe rustiger aan.”

Hechte club

Mariël zet zich met veel plezier actief in voor Young Voices. “Ik vind het belangrijk om over diabetes te praten en om kennis te delen. Ik wil bereiken dat mensen weten wat diabetes inhoudt, wat de gevolgen zijn voor jongeren en laten zien hoe wij leven. In de tijd dat ik bij Young Voices zit, heb ik al gemerkt dat mensen in mijn omgeving veel meer te weten zijn gekomen over diabetes type 1. Het is dus een ontzettend belangrijk initiatief. We zijn met de panelleden een leuke, hechte club en we worden bij veel dingen betrokken. Een van de hoogtepunten is wel dat ik jurylid mocht zijn voor de Niek Sniekers Kwaliteitsprijs in 2010, een prijs die toegekend wordt aan een initiatief project ter verbetering van diabeteszorg.”

Positief

Volgens Mariël gaat zij goed met haar diabetes om, doordat zij een flinke dosis doorzettingsvermogen heeft en een positieve instelling. “Door alles van een positieve kant te zien is er altijd wel een oplossing te vinden.” De studente ziet haar diabetes niet als een ziekte, maar als een tekortkoming van haar lichaam. “Het hoort gewoon bij me.”

Lees meer

Mark van den Elzen

"Haal zoveel mogelijk uit je leven, je leeft maar één keer!"

Mark van den Elzen (1992) uit Oss heeft sinds 16-jarige leeftijd diabetes type 1. Zijn diabetes werd op een heel onhandig moment ontdekt: tijdens een proefwerkweek van school waar hij HAVO, Economie en Maatschappij doet. Na een week in het ziekenhuis pakte hij snel zijn leven weer op. “Ik wilde zo snel mogelijk weer naar school, sporten en werken.

Gelukkig had ik daar vrij weinig moeite mee. Binnen korte tijd was ik gewend aan het spuiten en was ik snel goed ingesteld.”

Tijdens de proefwerkweek viel Mark een paar keer flauw, onder andere tegen een kachel en een kast. Na een bezoek aan de dokter werd hij direct naar het ziekenhuis gestuurd. Zijn waardes bleken veel te hoog. “Ik schrok dat ik naar het ziekenhuis moest, maar vond het eigenlijk wel stoer toen er zoveel vrienden langskwamen in het ziekenhuis.” Na een week mocht hij weer naar huis, waar hij woont met zijn ouders en twee broers en pakte hij zijn leven snel weer op. “Terug op school was het even wennen; ik moest een paar keer per dag mijn waardes meten en insuline spuiten. Om dit te doen op een plek waar iedereen het kan zien was best onwennig. Maar toen de andere leerlingen er eenmaal van af wisten, gingen ze er goed mee om.”

Boerderij

Mark werkt al zes jaar als bijbaantje op een veehouderij met koeien, waar hij onder andere helpt met voeren, melken en schoonmaken. Hoewel Mark nooit ernstige complicaties heeft door zijn diabetes, was het één keer tijdens zijn werk goed schrikken. “Ik stapte op een pallet, maar merkte dat ik duizelig werd omdat mijn waardes veel te laag waren. Ik viel van de pallet en scheurde toen mijn enkelbanden.” Naast dit voorval heeft Mark tot nu toe nooit last gehad van zijn diabetes. Sterker nog; hij heeft drie keer in de week handbaltraining en speelt zonder problemen één keer in de week een handbalwedstrijd. Daarnaast traint hij nu fanatiek voor de ING New York City Marathon in november 2011 waar hij samen met de Bas van de Goor Foundation aan mee gaat doen.

Diabetespomp

Sinds kort draagt Mark een diabetespomp bij zich. “Soms ging ik wat nonchalant om met het meten en spuiten van mijn waardes na het eten. Mijn waardes waren daardoor vaak te hoog. Omdat ik daar nooit last van had, deed ik er dus ook niets aan. De diabetespomp maakt de drempel nu lager om het goed bij te houden.” Mark is lid geworden van Young Voice omdat hij zijn verhalen wil vertellen aan andere mensen met diabetes. “Ik wil laten zien dat je met diabetes ook fanatiek kunt sporten en dat je zeker niet ontmoedigd moet raken. Mijn motto is; haal zoveel mogelijk uit je leven, want je leeft maar één keer!.”

Lees meer

Mariska Francke

"Soms maak ik misbruik van mijn diabetes"

Mariska Francke (1989) heeft al diabetes sinds haar tweede levensjaar. Diabetes is voor haar, net als haar ernstige ochtendhumeur, een gegeven. Ze weet eigenlijk niet beter. Haar diabetes is een onderdeel van haar dagelijks leven dat haar zelfs af en toe wel een beetje goed uitkomt.

Mariska studeert al twee jaar Vrijetijdsmanagement aan de Hogeschool Rotterdam. “Behalve geschiedenis waren het allemaal saaie lessen.” Als ze deze studie heeft afgerond, wil ze graag Nederland verlaten en in Barcelona gaan wonen. Op dit moment woont ze samen met haar vriend in Rotterdam.

Als Mariska niet studeert, doet ze aan fitness en zúmba. Of ze gaat stappen en ‘chillen’ met vriendinnen in Rotterdam. Ze luistert naar alle soorten muziek en haar lievelingsfilm is The Green Mile. “Die film is zo zielig!”

Rode billetjes

Toen Mariska twee jaar was, was haar dorst niet te stillen en had ze veel last van rode billetjes. Door de huisarts werd ze doorgestuurd naar het ziekenhuis. En daar werd de diagnose diabetes gesteld. Tegenwoordig spuit Mariska drie keer per dag insuline en daar heeft ze geen moeite mee. “Ik zou niet willen weten wat er gebeurt als ik niet zou spuiten.”

Mariska is ook niet jaloers op leeftijdgenoten die geen diabetes hebben. “Die hebben weer dingen die ik niet zou willen hebben. Piekhaar, puisten en jampotglazen zijn ook niet alles.” Bovendien heeft ze over de jaren geleerd beter met haar diabetes om te gaan. “Vroeger had ik er moeite mee om in het openbaar te spuiten, maar daar heb ik me overheen gezet.”

Elke drie maanden moet Mariska naar het ziekenhuis voor controle. Via haar kinderarts kwam ze in contact met Young Voices. Hij vroeg haar of ze zin had om met het jongerenpanel mee te doen en dat vond ze meteen leuk.

Misbruik

Diabetes is niet altijd een nadeel voor Mariska. “Soms maak ik wel eens misbruik van mijn diabetes,” bekent ze, “In de klas mag je bijvoorbeeld niet eten. Dus als ik trek heb, dan zeg ik dat mijn bloedsuikers te laag zijn. En dan mag het wel.” Haar andere ‘beperking’, haar ochtendhumeur heeft volgens Mariska niets met haar diabetes te maken. “Ik heb gewoon een hekel aan ochtenden. Laat mij maar in mijn bed liggen.” Op de vraag wat ze in ieder geval in haar profiel terug wil lezen, is Mariska’s antwoord duidelijk: “Dat ik heel veel van mijn zus hou…”

Lees meer

Nina Naomi Voigt

"Als ik een hyper of hypo heb, kruip ik het liefst in een hoekje"

Bij Nina Naomi Voigt (1994) werd op haar zevende jaar diabetes ontdekt tijdens een vakantie in Frankrijk. In het begin waren het vooral haar ouders die de zorg droegen voor haar diabetes. Sinds haar dertiende doet ze alles zelf en na een heftige periode heeft ze het nu goed onder controle. “Tien ziekenhuisbezoeken in één jaar, maakten dat ik beter op ging letten.”

Tijdens de tweede week van haar vakantie in Frankrijk ging het plotseling niet goed met Nina. Ze was moe, werd in rap tempo erg mager en kon opeens niet meer tegen de zon. Haar ouders namen haar mee naar een Franse arts, die haar na een vingerprik direct naar het ziekenhuis doorverwees. “Daar werd ik meteen opgenomen en mocht bijna niets meer eten.”

Nina lag al een week in een Frans ziekenhuis toen uit Nederland een diabetesverpleegkundige overkwam. Samen met haar moeder en de verpleegkundige vloog ze terug naar huis. In Nederland moest ze een nacht in quarantaine doorbrengen en leerde de verpleegkundige haar hoe ze moest prikken. Gelukkig bleek hier ook dat diabetes niet zo erg was als het in Frankrijk leek. “Ik kreeg hier lekker ijs en pannenkoeken te eten, terwijl de Franse artsen hadden gezegd dat ik dat nooit meer mocht.”

Drie dagen nadat ze uit het ziekenhuis kwam, zat Nina op het bed van haar broer met een insulinepen. Haar ouders hadden in eerste instantie gespoten, maar Nina wilde het zelf doen. En het lukte. “Ik weet nog dat mijn moeder toen erg emotioneel werd. Het was een mooi moment.”

Hoewel ze zelf spoot, besefte Nina nog niet helemaal wat het precies inhield. Haar moeder steunde haar in alles en controleerde haar waardes. Tot ze op haar dertiende besloot het zelf te willen doen. Eigenlijk ging het toen vreselijk fout. “Om de waarheid te zeggen, heb ik een jaar lang bijna niet geprikt, lukraak gespoten en heel weinig rekening gehouden met mijn diabetes.” Na tien noodbezoeken aan het ziekenhuis, beterde Nina haar leven. Inmiddels heeft ze haar diabetes goed onder controle.

Ze wil hypo’s en hypers zoveel mogelijk voorkomen, omdat ze dat zo naar vindt. “Als ik een hyper of hypo krijg, kruip ik het liefst weg in een hoekje. Ik ga altijd de klas uit omdat ik weet dat ik heel boos kan worden.” Gelukkig helpt sport haar ook goed bij het onder controle houden van haar waardes. Nina deed altijd aan kunstschaatsen maar heeft de ijzers nu ingeruild voor wieltjes. Natuurlijk moet ze tijdens het sporten alles goed in de gaten houden, maar zonder sport kan ze niet. “Als ik niet sport, merk ik het verschil heel erg.”

Tijdens de Novo Nordisk Stranddag in samenwerking met de Diabetesvereniging Nederland, raakte ze aan de praat met leden van het diabetesjongerenpanel. “Ik had voor die dag zelf het jeugdjournaal geregeld. En die pro-actieve houding bleek goed te passen bij Young Voices.” En zo geschiedde dat ik nu ook bij Young Voices ben. Nina vindt het niet alleen leuk, maar vooral heel nuttig. “Ik hoop dat ik met de Young Voices diabetes onder de aandacht kan brengen. Hoewel steeds meer kinderen diabetes krijgen, is er nog altijd veel te weinig aandacht voor.”

Lees meer

Nick Baas

"Ik wist eigenlijk helemaal niet wat het inhield"

Nick Baas (1989) zat in het oriëntatiejaar van Defensie toen de diagnose diabetes type 1 luidde. Zijn plannen voor de toekomst werden hierdoor wreed verstoord, want toetreden tot het leger of werken voor de politie behoorden allebei plots niet meer tot de mogelijkheden.

Dit was voor de geboren Rotterdammer even moeilijk, maar terugkijkend is hij blij dat diabetes hem heeft gedwongen een andere carrière te zoeken waardoor hij nu een opleiding aan de Haagse Academie voor Lichamelijke Opvoeding (HALO) volgt. “Op deze opleiding ben ik meer op mijn plek dan in het leger."

Sport is zijn lust en zijn leven. Van jongs af aan deed Nick het liefst niets anders. Maar wat hij precies voor werk wilde gaan doen, wist hij niet zeker. Toen hij een voorlichtingsbijeenkomst van Defensie bijwoonde, was het besluit snel genomen. En op zijn zestiende startte Nick met het oriëntatiejaar van het leger. Maar in de beginmaanden van dit jaar was hij zo moe dat hij door de opleiding naar de huisarts gestuurd werd. “Ik kwam net terug van een week Mariniersstage toen ik mijn bloed ging laten prikken.” Vanaf dat moment veranderde het leven van Nick snel.

De huisarts stuurde hem namelijk direct door naar het ziekenhuis waar bleek dat zijn bloedglucosewaarde boven de dertig was en dat hij daarnaast ernstig uitgedroogd was. Nick werd opgenomen en direct aan het infuus gelegd. Vanaf dat moment ging het allemaal weer vooruit. De goede begeleiding zorgde dat hij snel na de diagnose nuchter met zijn diabetes om kon gaan. “Het is vrij normaal dat jij je slecht voelt als je in het ziekenhuis terechtkomt, maar ik voelde me zo snel beter dan ik maanden ervoor had gedaan, dat ik het positief inzag.

”Een andere reden waardoor Nick zijn diagnose relatief nuchter kon benaderen, was dat hij eigenlijk helemaal niet wist wat het inhield om diabetes te hebben. Zijn begeleider van het oriëntatiejaar zag bij Nick alle symptomen van iemand met diabetes, zoals de moeheid, het afvallen, extreme dorst en het vaak naar het toilet gaan, en sprak het vermoeden uit. Als reactie belde hij zijn vader om te vertellen wat er aan de hand was. “Ik zei tegen hem dat ik naar de huisarts moest omdat ze dachten dat ik suiker had. De reactie van mijn vader was dat de supermarkt ook suiker heeft.

”Gelukkig was er in het ziekenhuis waar Nick een week moest blijven een heel goed diabetesteam dat hem alles heeft geleerd wat hij moest weten. Toen hij langzaam begon te begrijpen wat diabetes was en wat de invloed kon zijn op zijn leven, maakte hij zich even zorgen om zijn dagelijks leven met sport. Gelukkig wist de diabetesverpleegkundige deze zorgen snel weg te nemen. “Ik vroeg of ik eigenlijk nog wel mocht sporten. Maar toen zij zei dat het juist goed was om te sporten als je diabetes hebt, wist ik dat het allemaal wel goed zou komen.”

Het oriëntatiejaar van Defensie heeft hij uiteindelijk nog afgerond, maar een carrière in het leger of bij de politie, zoals hij eventueel wilde, mocht met diabetes niet meer. Nick moest dus snel een nieuwe opleiding vinden. Met behulp van mensen van Defensie is hij uiteindelijk terecht gekomen bij de MBO-opleiding Sport & Bewegen in Rotterdam. Op dit moment volgt hij de HALO in Den Haag.

”Een ding dat hij zeker de komende tijd gaat doen, is zich inzetten voor de Young Voices. In de jaren na zijn diagnose woonde Nick vaak voorlichtingsbijeenkomsten en workshops in het ziekenhuis over diabetes bij. Meer dan eens sprak hij zelf voor een groep mensen en een aantal mensen gaven al aan dat hij eens bij de Young Voices moest kijken. Toen hij recentelijk op de camping weer iemand ontmoette die het ook zei, besloot hij de stap te zetten. “Zelf heb ik er veel aan gehad mensen te zien die diabetes hadden en een actief leven leiden, toen ik er eigenlijk helemaal niets van af wist. Ik hoop dat ik op deze manier ook iets kan betekenen voor anderen.”

Lees meer

Ronald Besselink oud-lid Young Voices

"Leven met diabetes als beroepsmilitair"

Lees meer

Rosa de Bont

"Mijn ouders namen mijn diabetes van me over"

Rosa de Bont (1989) is een spontane meid en heel gewoon, maar toch ook weer niet. Ze heeft namelijk sinds haar achtste diabetes. Lange tijd heeft dit geen grote rol gespeeld in haar leven, dankzij de zorg van haar ouders. Tegenwoordig is het anders, omdat ze de zorg voor haar diabetes geheel zelfstandig doet.

Rosa woont in het kleine dorp Laren en heeft een broertje (Jonathan) en een zusje (Daphne) die twee en vier jaar jonger zijn. Hiernaast heeft ze al haar hele leven een beste vriendin, Lotte, met wie ze altijd lief en leed deelt. Rosa behaalde in 2007 haar VWO diploma en ging aansluitend hieraan een half jaar werken om geld te sparen voor een grote reis. Ze werkte ’s ochtends in het ziekenhuis als voedingassistente en in de avonden serveerde ze in een restaurant. Op 20 januari 2008 vertrok ze samen met haar vriendin Anne voor drie maanden naar India. In het Aziatische land deed ze twee maanden vrijwilligerswerk en reisde ze daaropvolgend een maand rond.

Toen ze terugkwam in Nederland heeft ze zich aangemeld voor van de studie geneeskunde. Ze werd ingeloot en start in september met de studie aan de universiteit van Leiden. Rosa gaat ook direct op kamers in Leiden, om niet heen en weer te hoeven reizen.

Naast haar studie wil ze wel genoeg tijd overhouden voor haar hobby’s, want Rosa is muzikaal én sportief.

Na acht jaar dwarsfluit spelen, ging ze over op de piano én ze leert zichzelf een beetje viool spelen. Ook muziek luisteren, vooral naar gospel, jazz, soul en blues, behoort tot haar favoriete bezigheden. Sporten neemt veel tijd in beslag voor Rosa. Een dagje sporten, beslaat meestal twintig kilometer fietsen naar de jachthaven van Nederhorst den Berg, dan een uurtje of zes zeilen en daarna weer twintig kilometer terug. “Best sportief, toch?”

Regelmatiger leven

Rosa was acht, toen ze maanden heel moe bleef en soms zes keer per nacht moest plassen. “Daarna moest ze meteen weer heel veel drinken.” Na een bezoekje aan de dokter bleek het vermoeden van diabetes juist. Rosa moest zelfs direct opgenomen worden in het ziekehuis wegens haar levensbedreigende bloedglucoswaarde van 48. “De dokter vond het een wonder dat ik niet in coma was.”

Ze lag, tijdens de kerstvakantie nog wel, twee weken in het ziekenhuis. Daarna kon ze haar leven weer oppakken, nu mét diabetes. Haar ouders deden hun best om de last hiervan zoveel mogelijk op zich te nemen. “Ze wilde mij een zo onbezorgd mogelijke jeugd geven, door de diabetes als het ware van mij over te nemen. Daar ben ik ze heel erg dankbaar voor”, zegt Rosa.

Tegenwoordig moet Rosa zelf de zorg voor haar diabetes op zich nemen, want kleine meisjes worden groot. Toen ze in 2005 een insulinepomp kreeg, verdween de diabetes langzaam uit het dagelijkse leven van haar vader en moeder. Sindsdien is Rosa zich vaker – eigenlijk altijd – bewust van haar ziekte, hoewel ze het meer ziet als iets wat gewoon bij haar hoort.

Héél af en toe balanceert ze echter op het randje. “Ik had op school vet veel Chocomel gedronken, “ vertelt ze, “en toen bleek ineens mijn ampul leeg te zijn.”Ze is meteen naar huis gefietst en heeft haar bloedsuiker gemeten. Die bleek zo hoog te zijn dat het niet meer op de meter paste. Ze was er doodziek van, moest overgeven, maar het kwam gelukkig snel weer goed. “Tja,” besluit ze, “ik zou eigenlijk iets regelmatiger moeten leven. Maar dat wil ik nog even niet…”

Lees meer

Roy Derks

"Diabetes moet zich aan mijn leven aanpassen, niet andersom"

Roy Derks (1981) uit Overloon heeft sinds zijn 21ste diabetes. Hij studeerde werktuigbouwkunde en is zeer sportief. Door deze technische en sportieve achtergrond gaat Roy op geheel eigen wijze met zijn diabetes om. Want diabetes mag zijn dagelijks leven niet beheersen.

Roy is opgegroeid in het gezellige Brabantse dorpje Sambeek en woont nu samen in Overloon met zijn vriendin Yvon. Eind 2005 is Roy afgestudeerd als werktuigbouwkundige. Daarna heeft hij fulltime promotieonderzoek gedaan aan de TU in Eindhoven op het gebied van biosensoren. “De bloedsuikers worden gemeten met een bloedsuikermeter,” legt Roy uit. “Wat wij aan het ontwikkelen zijn, is een apparaatje dat ook andere stoffen in het bloed kan meten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan stoffen die een hartaanval aankondigen. Het is de bedoeling dat dezelfde meter verschillende stoffen kan detecteren, je hoeft alleen de cartridge te vervangen.” In maart 2010 is Roy gepromoveerd en is daarna gelijk begonnen als onderzoeker bij een technisch bedrijf dat ook in deze bio-medische wereld actief is.

Technisch systeem

Als sportieve en gezonde jongen maakte hij zich op zijn 21e zorgen toen hij steeds vermoeider werd en zich slapjes voelde. Bovendien had hij veel meer dorst dan normaal. De diagnose diabetes bevestigde zijn angstige vermoeden. Sindsdien gaat Roy op geheel eigen wijze met zijn diabetes om.

Zijn gedegen technische inzicht is niet alleen handig voor het onderhoud aan zijn auto, maar draagt er ook aan bij dat Roy zijn bloedsuikers goed onder controle houdt. “Je kunt diabetes zien als een meet- en regelspelletje,” zegt hij, “een technisch systeem, als het ware.” Door de kennis die hij tijdens zijn studie heeft opgedaan, kan Roy zijn voeding, inspanning en lichamelijke gesteldheid beter vertalen naar een goede, gezonde levensinstelling.

In het dagelijks leven maakt Roy er een punt van om zichzelf niets te ontzeggen omwille van zijn diabetes. Hij gaat minimaal eens per week uit en lust graag één of (veel) meer biertjes. “Voor de suiker van die biertjes moet ik dan wel weer bolussen,” zegt hij, “en dat doe ik net zo makkelijk op de dansvloer.”

Maar hij is ook een zeer fanatiek sporter: Roy volleybalt bij heren 1 van VC Avance uit Sambeek. Daarnaast zit hij op zondag nog vaak de hele middag lang op de mountainbike. Alles bij elkaar gaat daar een dikke tien uur per week in zitten. Wat dat betreft is het voor Roy volkomen duidelijk: zijn diabetes zal zich aan moeten passen aan zijn leven en niet andersom…

Lees meer

Sacha Wagemaker

"Ondanks de ups en downs geef ik nooit op"

De 21-jarige Sacha leeft sinds dertien jaar met diabetes. Ze heeft in deze periode al veel meegemaakt, zoals een ziekenhuisopname van anderhalf jaar. Toch krijgt zij het voor elkaar om succesvol te studeren in Nijmegen en geniet ze van het studentenleven. “Ik heb mijn ups en downs, maar ik geef nooit op. Ik zet altijd door.”

Sacha zit in het derde jaar van de MBO opleiding Verpleegkunde in Nijmegen. Ze woont op kamers met haar nichtje en nog een andere huisgenoot. De studietijd bevalt haar ontzettend goed en is, met enig gepuzzel, goed te combineren met diabetes. “Het theoriegedeelte van de opleiding gaat erg goed, maar de stages zijn een groter struikelblok; tijdens mijn stages had ik veel wisselende diensten en soms ook nachtdiensten. Omdat ik enige regelmaat nodig heb, liep ik in overleg met school minder nachtdiensten. Ik merk dat ik op de goede weg ben.”

Sacha geniet volop van het studentenleven en hoeft er weinig voor te laten. “Ik vind het ook gezellig om af en toe een biertje te drinken met studiegenoten. Dit gaat prima zolang ik het niet elke avond doe. Het blijft toch lastig om met een biertje op je bloedsuiker in de gaten te houden.”

Na de opleiding Verpleegkunde is Sacha van plan om door te studeren voor kinderverpleegkundige of kinderdiabetesverpleegkundige. “Het lijkt me geweldig om wat te kunnen betekenen voor kinderen die diabetes hebben. En omdat ik zelf diabetes heb en er veel over weet, lijkt het me helemaal interessant om me daar uiteindelijk in te specialiseren.” Ervaring met kinderen heeft Sacha ook al: “Ik heb enkele oppasadresjes en deze kinderen hebben ook diabetes. Via via ben ik met hen in contact gekomen. Ik merk dat ik het ontzettend leuk vind om af en toe op deze kinderen te passen.”

Sinds 2006 zit Sacha bij het diabetes jongerenpanel Young Voices, maar door de vele ziekenhuisopnames heeft zij lange tijd niets kunnen doen. Ze heeft namelijk anderhalf jaar in het ziekenhuis gelegen, omdat de insuline niet goed werd opgenomen. Insuline wordt bij haar alleen opgenomen als dit direct in de bloedbaan of het buikvlies toegediend wordt. Voorheen gebruikte Sacha een pomp. Maar het bleek dat ook met de pomp de insuline niet werd opgenomen in haar lichaam. Dit is nu opgelost doordat er operatief een pomp in mijn lichaam is aangebracht. De pomp zit net onder mijn huid met daaraan een katheter naar mijn buikvlies voor toediening van insuline.”

Met deze oplossing lijkt het goed te gaan. Van de pomp zelf zie je nu alleen nog maar een bobbel onder de huid en een litteken. “Ik maak me er veel minder druk om dan toen ik in de pubertijd zat. Ik loop nu gewoon op het strand met bikini aan en ik voel me er dan goed bij.” Nu Sacha merkt dat ze op de goede weg zit, kan ze zich weer inzetten voor Young Voices. “Aan jongeren met diabetes wil ik graag overbrengen dat je nooit bij de pakken moet neerzitten. Ik heb veel ups en downs gehad, maar ik heb nooit opgegeven. Ik heb er echt weer zin in om anderen te vertellen over mijn ervaringen.”

Lees meer

Wietske Wits

"Diabetes is en blijft een leven lang leren"

Wietske Wits kreeg op haar vijfde diabetes type 1. Ze werkt nu als maatschappelijk werker voor het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam binnen de Interne poli voor de adolescenten diabeten en binnen Kindergeneeskunde voor het kinderdiabetesteam.

Wietske (1977) woont samen met haar vriend Simon en hun twee zoons, Jits en Rijk in Amsterdam. Ze heeft een druk leven met een baan, vriend, kinderen en veel sociale contacten. Met daarnaast ook 24/7 diabetes, is het soms hard werken.

Wietske heeft een leuke baan in het OLVG. Door haar opleiding maatschappelijk werk, haar eerdere werkervaring in Tergooiziekenhuizen en haar persoonlijke ervaringen met diabetes, is ze een goede adviseur en coach voor een groot aantal adolescenten. Juist de begeleiding van adolescenten die bezig zijn met de volgende belangrijke stappen in hun leven, zoals studie, werk, samenwonen en kinderen, past nu goed in haar leven. Daarnaast begeleid ze ook met heel veel plezier kinderen en ouders. Op de kinderpoli wordt toch de basis gelegd van leren omgaan met je diabetes. Diabetes heeft op alle stappen die je maakt invloed. Positieve en negatieve. Je moet daarvoor stevig in je schoenen staan en hulp durven vragen als het niet lukt.

Duidelijk communiceren over diabetes
Wietske vindt het erg belangrijk om goede en duidelijk informatie over diabetes te geven. “Dat deel van diabetes waar jezelf invloed op kan hebben moet je onder controle zien te krijgen, want diabetes heeft al genoeg onverwachte kanten. Maar juist dat stuk wat jezelf zou moeten doen is erg moeilijk. Diabetes is en blijft een leven lang leren.”

Wietske is vanaf 2006 betrokken bij Young Voices. Omdat ze zowel professioneel als door haar eigen medische geschiedenis bekend is met het diabeteswereldje, is ze een belangrijke schakel tussen die twee.

Sinds haar vijfde heeft Wietske diabetes type 1. Ze is dus al bijna dertig jaar een ervaringsdeskundige. Diabetes is 24/7 hard werken. In elke levensfase speelt het weer een andere rol en daar pas je je steeds bewust of onbewust aan aan. “Dat aanpassen gaat soms met horten en stoten. Het accepteren ligt niet echt in mijn aard, maar ik kies er wel bewust voor om diabetes geen vervelende hoofdrol in mijn leven te laten spelen. Het leven is leuk, ook met diabetes!”

Lees meer